Proyecto Croupier

Planificación de Decisiones Anticipadas (PDA) y la comunicación en pacientes con enfermedad crónica compleja y con enfermedad crónica avanzada.

Introducción:

La planificación de decisiones anticipadas (PDA) en pacientes con enfermedades degenerativas, avanzadas o terminales es un procedimiento que mejora el manejo sanitario en la etapa final de vida y podría garantizar el respeto de la autonomía de los pacientes cuando estos, en algunos casos, pierden la capacidad de decidir. Además, proporciona un soporte sanitario, que es fundamental para el paciente y su familia en la etapa final de la vida, evitando, en algunos casos tratamientos invasivos y desproporcionados, que generan mayor malestar emocional para ambos.

Objetivos:

  • Explorar los valores y deseos de los Pacientes con Enfermedad Crónica Compleja y Pacientes con Enfermedad Crónica Avanzada,
  • Conocer la percepción de sus familias frente a sus valores y deseos en una situación irreversible y de mal pronóstico.
  • Identificar los principales rasgos de personalidad de los pacientes y las familias, para mejorar la comunicación en una situación de fragilidad clínica.

Metodología:

Diseño:

  • Estudio prospectivo descriptivo.

Ámbito de acción:

  • Fundación Santa Susanna y Pacientes atendidos por el equipo de la Cronicidad del Baix Llobregat.
  • Proyecto desarrollado para su aplicación en el ámbito sanitario tanto para pacientes atendidos en su domicilio como ingresados en residencias, centros socio-sanitarios.

Periodo de reclutamiento:

  • 6 meses – 1 año.

Variables:

  • Go Wish Card
  • Instrumento NECPAL
  • Escala de Zarit.
  • Escala Móvil de Drane
  • SPMSQ de Pfeiffer
  • DISC (D: Dominante, I: Influyente, S: Sereno/estable, C: analítico/cumplidor) descrito por Moulton Marston.

Resultados esperados:

  • Los resultados del estudio tienen un alto potencial de aplicación en la práctica clínica para la atención y el seguimiento de pacientes con Enfermedad Crónica Avanzada y Pacientes con Enfermedad Crónica Compleja. Esto podría contribuir a la toma de decisiones y podría aportar mejoras en el bienestar y la calidad de vida en una situación de irreversibilidad médica y abrir una puerta a la realización de una correcta Planificación de Decisiones Anticipadas.
  • Identificar los diferentes rasgos de personalidad de los pacientes y familias, ayudará a mejorar la comunicación en situaciones complejas de la vida y transmitir la información de manera más adecuada generando menor malestar emocional, tanto en el paciente como en la familia.

 

Este proyecto ha sido presentado, evaluado y aprobado por:

  • Comité de Ética del Valles Oriental (CEAVOC).
  • Comité de ética de Investigación Clínica de Atención Primaria Jordi Gol (IDIAP)

 

Este proyecto ha recibido los siguientes reconocimientos y premios

  • The European Association for Palliative Care (EAPC) seleccionó nuestro trabajo entre los tres mejores de su categoría (Older People) en el 15th World Congress of the European Association for Palliative Care en Mayo de 2017. Poster P02-417.Reported wishes and values in patients with advanced chronic conditions (PACC) and patients with chronic condition (PCC). Conversations about end-of-life.

Autores: Christian Villavicencio-Chávez C1,2; Pilar Loncan 3; Anna Torrens 3; Jesús Vaquero-Cruzado1; Merce Ferrer 3; Agnes Poblet3; Enric Gracia3; Anabel Rueda3; Nuria Roch3; María Fernández3; Jorge González3; Cristina Garzón-Rodríguez1.

  1. Caredoctors Home Care Team. Caredoctors Medicina Paliativa y Geriatría S.L. Barcelona. Spain
  2. Facultat de Medicina i Ciencias de la Salut. Universitat Internacional de Catalunya. Barcelona. Spain
  3. Fundació Santa Susanna. Caldes de Montbui. Barcelona Spain

 

  • 2017-2018: Planificación de decisiones anticipadas (PDA) y la comunicación en pacientes con enfermedad crónica compleja y con enfermedad crónica avanzada.

Financia: Fundació Víctor Grifols i Lucas.

Número de expediente: Beques d’investigació sobre Bioètica 2016-2017; Concedido: Octubre 2017.

Importe: 5000€

Investigadores: IP: Christian Villavicencio-Chávez 1,2; Miembros: Cristina Garzón Rodríguez1; Jesús Vaquero Cruzado1, Pilar Loncan3.

El proyecto está relacionado al trabajo de campo que se está realizando en el socio-sanitario.

  1. Caredoctors Home Care Team. Caredoctors Medicina Paliativa y Geriatría S.L. Barcelona. Spain
  2. Facultat de Medicina i Ciencias de la Salut. Universitat Internacional de Catalunya. Barcelona. Spain
  3. Fundació Santa Susanna. Caldes de Montbui. Barcelona Spain

 

  • 2017: XII Jornada de la Sociedad Española de Cuidados Paliativos. Reus 2017.

Primer premio a la mejor comunicación por el proyecto:

Conversaciones en el domicilio sobre el final de la vida. Pacientes con Enfermedad Crónica Compleja(PCC) y Avanzada(MACA).

 

Premio: 300 euros + Inscripción al próximo congreso de la SECPAL 2018.

Autores de la comunicación: Villavicencio-Chávez C 1,2,, Vaquero-Cruzado J 1, , Garzón-Rodríguez C 1, , Guerrero L 1 , Cano C 1 ,Fernández M 1 , Crespo S 1 , García-Cabeza C 1 , Ortigosa S 1 , Loncán P 3

1 Equipo de Cuidados Paliativos. Caredoctors, Barcelona Barcelona., Spain

2 Facultad de Medicina. Universitat Internacional de Catalunya, Barcelona Barcelona, Spain.

3 Fundació Sociosanitaria Santa Susanna., Caldes de Montbui. Barcelona, Barcelona.

  • 2017-2018: Planificación de decisiones anticipadas (PDA) y la comunicación en pacientes con enfermedad crónica compleja y con enfermedad crónica avanzada.

Financia: Fundació Hestia

Número de expediente: Becas de Investigación Hestia: 2016-2017; Concedido: Noviembre. 2017.

Importe: 2500€

Investigadores: IP: Christian Villavicencio-Chávez 1,2; Miembros: Cristina Garzón Rodríguez1; Jesús Vaquero Cruzado1, Pilar Loncan3.

  1. Caredoctors Home Care Team. Caredoctors Medicina Paliativa y Geriatría S.L. Barcelona. Spain.
  2. Facultat de Medicina i Ciencias de la Salut. Universitat Internacional de Catalunya. Barcelona. Spain.
  3. Fundació Santa Susanna. Caldes de Montbui. Barcelona Spain.

El proyecto está relacionado al trabajo de campo  en el socio-sanitario y el domicilio.