Tengo un paciente, hijo de un amigo mío con distrofia muscular progresiva, la vida le ha dado más años de lo se esperaba para un paciente de con este tipo de patología.

Sentado a su lado en la UCI de un hospital de Barcelona, me comentaba que no quería que le pusieran una traqueostomía, no quería que le hicieran más daño poniéndole un tubo, pero que no se quería morir. Sabía lo que eso significa (que se morirá, no sabe cuando, probablemente pronto), pero si mejoraba sería mucho mejor. Finalmente decidió:  NO TRAQUEOSTOMÍA. El abrazo del padre y de la madre me conmovió profundamente.

Volvía a casa y reflexionaba en el caso Alfie:

  1. Es un niño con una enfermedad degenerativa irreversible: Por lo tanto, no tiene cura, cada tiempo que pasa su enfermedad va progresando y finalmente morirá. ¿Cuándo?, hasta que su cuerpo lo mantenga.
  2. ¿Qué tenemos ahora? Un cerebro bastante degenerado, pero que al parecer aún le permite respirar (porque el centro respiratorio está ahí).
  3. ¿Qué decide la Justicia Británica?: Que se deben orientar los tratamientos a darle confort en una situación concreta de vida del pequeño y decide retirar el soporte de respiración artificial. Sorprendentemente el niño respira. Lo que no dice, ni cambia nada de su situación habitual (Sigue siendo una enfermedad degenerativa que cada vez irá a peor).

Desde el punto de vista legal en España, la justicia no puede decidir por encima de la autonomía del paciente o sobre sus tutores legales, esto se rige desde el año 2004, pero al parecer en otros países sí se puede.

  1. ¿Qué ofrece Italia?: Trasladarlo y darle el soporte médico que necesita. Italia no le ofrece un tratamiento curativo (porque no lo hay). Italia le ofrece un tratamiento de soporte vital. Quiere decir que en caso el paciente tuviera dificultades para respirar intentar mantenerlo con vida.

El dilema:

Que la justicia decida por los padres. Es decir, por encima de la autonomía del paciente o sus tutores legales.

En España es una decisión conjunta, entre paciente, equipo médico y familia (en este caso sólo la familia y equipo médico).

Se ha de entender que, si la familia dice para adelante con el respirador, probablemente se mantendría. “Ojo”, reitero que la enfermedad sigue progresando y que, si mantenemos el respirador, hoy en día, con las máquinas que tenemos, podemos mantener cuerpos sin actividad mental. Hasta que tenga una complicación infecciosa por la instrumentalización y sea las consecuencias del desenlace. Esto visto desde algún punto de vista, sería un encarnizamiento terapéutico.

Intento hacer una reflexión siendo objetivo y explicando algunos conceptos.

He visto morir muchas personas, padres, madres, abuelos, maridos, esposas, pero lo más duro es cuando veo que se te muere un hijo (no me gustaría estar en esa situación por la toma decisiones en ese capítulo de la vida), puedo no ser objetivo.

Por lo que me planteo las siguientes preguntas:

  • Si yo tengo una enfermedad degenerativa que implica que mi cerebro se este atrofiando y ya no puedo expresar lo que siento y además estoy llegando a mi etapa final de vida por la enfermedad. ¿Me gustaría que me pusieran una maquina para mantenerme? Mi respuesta personal e individual (cada uno que piense lo que le mejor se adecue a su situación), es: NO.
  • Si mi padre o madre tiene una enfermedad degenerativa cuyo cerebro se está atrofiando y ya no puede expresar lo que siente y además está llegando a la etapa final de la vida por la enfermedad. ¿Me gustaría que le pusieran una maquina para mantenerlos con vida? Mi respuesta personal e individual (cada uno que piense lo que le mejor se adecue a su situación), es: NO.
  • Si mi hijo tiene una enfermedad degenerativa cuyo cerebro se está atrofiando y ya no puede expresar lo que siente y además está llegando a la etapa final de la vida por la enfermedad. ¿Me gustaría que le pusieran una maquina para mantenerlos con vida? Mi respuesta personal e individual (cada uno que piense lo que le mejor se adecue a su situación), es: NO LO SÉ, ES MI HIJO.

Lo que quiero decir y resumiendo es:

  1. Que, en el proceso final de la vida, cada uno de nosotros forma parte de un todo y una estructura dentro de la sociedad (somos, en mi caso, el marido, el padre, hijo, nieto de alguien) y que nuestro deber como personas es acompañarnos y dar soporte en una situación tan compleja y única para todos y cada uno de los que se marchan.
  2. La justicia no debería pasar por encima de la autonomía del paciente ni de sus tutores legales. Pero creo que es la legislación de cada país.
  3. Que debemos ser conscientes de que en el caso Alfie estamos en una situación degenerativa y final de vida (¿cuándo?, no sabemos, pero ¿cómo?, si)

Dr. Christian Villavicencio-Chavéz MD.PhD.